Går dagen gick i ett. Sjukgymnastik för knät då fick jag ett anfall. Sen var det pyssel blommor och drömfångare. Sen var det fix in för scouterna. Det var jag som höll i scoutmötet. Så jag skulle lära ut första hjälpen.

Iscensätte en olycka där det skulle se ut som att jag hade svimmat och skadat mig på yxan. Det kändes så fel att fejka ett anfall så jävla fel. Det är första gången jag fejkat mina anfall. För jag tycker att det inte är okej. Hur ska jag kunna bli tagen på allvar om jag skulle fejka. Dock kunde jag inte hålla minen utan började skratta.

Fick mitt Ska'ut grön märket igår.
JAAAAAA
Jag är glad. Nu ska jag bara fortsätta kämpa för det som är rätt. Och fortsätta kursen. Alla har lika värde och så.

Fick ett anfall där jag var borta i ca2 1/2 timmar och hade en hel del kramper. Det är första gången jag mår dåligt på grund av själva kramperna. Är så pass utmattad så jag kräks. Troligtvis spelar smärta också in i bilden också. Slog i nyckelbenet så det känns en del. Hela kroppen är helt slut .

Så i natt blir det Tv:n och den rosa hinken som umgås.

Just nu hatar jag min sjukdom. Varför måste man accepterar att bara falla ihop?
Varför kan ingen hjälpa mig så jag blir bättre?
Anfallen ställer till det och jag är medveten om det. Jag vet om att jag har en otroligt ovanlig sjukdom som skulle bryta ner många människor. Men jag vill hällre sprida kunskap om mitt tillstånd. Jag försöker se de positiva istället för det negativa.
Låter nog konstigt men jag är van att göra saker ena stunden för att sen vakna upp på marken nästa stund. Och på grund av att jag bara faller ihop så har jag vant mig vid att slå mig smärta är normalt. Hinner inte bli hel innan nästa skada kommer. AJ AJ ONT.

Allt detta är min vardag. Trotts detta så gör jag saker som jag vill. På grund av detta så är mitt inte som andrasi min ålder men jag gör det bästa av situationen. Jag tar en dag i taget och ibland en timme i taget.

Jag har blivit tvungen att acceptera och leva med mina anfall.
Och jag vill att människor runt mig ska kunna acceptera min situation och hitta läsningar på problem som kan dyka upp. Lösningar där jag fortfarande får vara med och fr å leva så "normalt" som möjligt. Med lite hjälp, stöttning och en del planerande så går allt att lösa.

Det har varit en helt underbara helg. Vi hade återträff för sku'ut patrullen Klockarö. Och detta människor är helt otroliga och fantastiska. Och de tillåter mig vara med fast mina anfall.

Vi började med att skiva ett protestbrev till ska'ut handledarna eftersom de har fått för sig att utesluta mig i kursen. Vilket vår patrull inte anser vara rätt. De är diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Vilket går i mot både scouternas mänskliga rättigheter och equmenias hållbarhets policy.

En del bus blev det. Att stänga in varandra på toan hände flera gånger.

Mycket mycket mys blev det. Och jag kan bara säga att patrull Klockarö är underbar. Och att de andra 7 medlemmarna de ser inte min sjukdom som ett stort problem och de vill att jag ska vara med och utvecklas. De är så fantastiska de är änglar som vågar gå i mot handledarna och ifrågasätta de och sånt.

Har varit på ett extremt grumt ungdoms möte i Skövde ikväll. Och jag blev grumt överraskad.

Dock kände jag av att mitt huvud inte klarade av det höga ljudet av musiken och det blinkande lamporna. Men det är det första bakslaget jag haft efter olyckan för ca6 veckor sen. Är otrolig tacksam över att jag en då har hämtat mig så bra en då.

Har haft 3 anfall idag.
På det här ungdoms möte så fick jag ett så ordentligt anfall med kramper. Men de jag var där med (bland annat ungdomsledare i Missonkyrkan) tog det med ro. Uppskattar verkligen att jag får vara med. Var i allafall medvetslös i ca50 minuter och med ex antal kramper.

Det kom fram en läkare medans jag var medvetslös. Han ville hjälpa till. Och det första jag hör är hans röst som säger något i stil med "skönt att se ett leende så fort" eller något i den stilen.

Detta fick mig att fundera och jag insåg att när jag vaknar efter ett anfall så ler jag oftast. Jag ler av lättnad av att ännu en gång fått vakna och överleva. Att ännu en gång inse att man är så stark som orkar gång efter gång . Jag ler för jag älskar livet men inte det som min sjukdom gör.

Har ett smärtsamt trycksår efter ett tradigt gips. Så LSS sjuksköterskan var har och kollade på såret så på måndag vill han göra en odling.

Ska sova nu ska iväg imorgon

Idag är det den 21 september och det är s couternas fredag och även 100% scout. Detta innebär att man bär sin scout dräkt under dagen i sin normala vardag. För att visa hur många vi är och art vi är stolta över att vara scout.

Här är lite bilder från min tid inom scouterna. Jag storm trivs inom scouterna

Svårt att förklara för någon som inte har en aning. Det är en daglig kamp att ha smärta eller/och andra handikapp/sjukdomar på insidan medan du ser bra ut på utsidan. Detta har blivit min vardag. Jag vill inte klaga. Säger inte så mycket när det gör ont. Klagar sällan. Klagar inte ens när jag pajade revbenen eller som nu när jag har både fraktur och trycksår. Klagar inte ens när jag får anfall och faller på min hand där både fraktur och trycksåret. Det hjälper väll inte av att klaga eller? Sömnen påverkas på grund av smärtan. Sover just nu jätte ytligt och vaknar ofta.

Men jag vill klaga eller gnälla för skulle bara vara ivägen eller vara besvärlig eller till belastning i så fall. Och jag vill verkligen inte vara besvärlig eller ivägen eller belastning.

Men men kom på förut att håret börjar bli lång nu.

Jag fick ett anfall när jag gick från mamma och var på väg hem. Och jag uppskattar att det finns så många underbara människor som går fram och kollar läget. Att kolla om jag lever eller så. Jag förstår att jag skrämmer folk i min omgivning men det är inte meningen jag kan inte göra något åt mina anfall de kommer bara. Och när jag vaknar förklara jag järna vad som hände och pratar om min sjukdom.

Då var det måndag morgon igen. Fick inte så många timmar sömn i natt på grund av att gipset pajade igår och jag valde att ta bort det vilket var tur. För har nämligen fått trycksår. Aj aj aj. Inte okej för fem öre. Trycksår gör ont och man kan inte göra så mycket åt det nu när det här hänt.
Så dagen kommer gå i ett.

Först vårdcentral med astma och blodvärde.
Sen musik hoppas iallafall hinna.
Efter lunch så ska jag ha sjukgymnastik för knät.
Förutom detta ska jag också ringa ortopeden mottagningen.
Ja ja det kommer gå i ett.

Skriver lite kort bara nu.
På innebandy så förlorade vi och med huvudet gick det bra tills jag blev tacklad och for in i sargen med ansiktet före.
Blev sämre senare och fick kolla upp huvudet och är fri från blödningar och svullnader
Just nu är jag hemma och ska ta det lugnt ikväll.