Är så sjuk trött på anfallen och vad det ställer till med.
Skulle göra en MR röntgen på knät men fick ett anfall under tiden. Röntgen personalen till akutteamet där akutläkaren valde att häva anfallet med medicin. Så är lagom seg i skallen.

Annars rullar det på. Har ökat medicinen så nu är jag uppe på max dos på Vinpat. Har märkt förbättringar redan men hoppas på mera förbättringar.

Ärligt talat så känns det som jag har svårt att hålla tråden men men.

Fick ett massivt anfall i tisdag på innebandy. Med kraftiga kramper fy å blä. Boendestödet/personalen lämnade mig fast jag hade anfall. Undra lite vad som de har för ansvar när det gäller mina anfall.

Orkar inte skriva eller tänka nu så ta hand om er. Jag ska vila iallafall

Vet att jag inte skrivit på länge. Det har hänt mycket i mitt liv på otroligt kort tid. Mycket omställningar. Mycket rent ut av.

En stor om ställning är att inte ha personal hos mig längre. Utan jag ska kunna ta hand om mig själv när jag har ett anfall. Enbart detta har varit och är fortfarande riktigt omställning.

En sak som är positiv är att jag börjar få känningar innan anfallen. Inget alltid men ibland.

Känningarna är det är lite svårt att förklara men ska försöka. Det känns konstigt i huvudet och blir konstigt yr/ snurrig. Anfallen triggas igång med hjälp av blinkande ljus och lampor och sånt. Svårt att förklara då jag knappt förstår vad som händer. Dock för känningar så kommer anfallen fortfarande plötsligt.
Har haft några riktigt jobbiga anfall och tuffa fall. Fallit ner för trappor. Slagit i huvudet i handfat. Lite som vanligt känns det som.

Jag har utmanat mig själv.

Jag ska göra 100 träningspass innan midsommar. Detta har peppat mig otroligt mycket

Just nu fyller jag dagarna med liv. Har fått insikt att man kan ha ett bra meningsfullt liv.

Varför ska man trycka ner och gjuta individer så att deras egna villa försvinner och de blir lätt hantering. Detta har jag tänkt på länga. Redan i skolan så tvingar och stryper unika och annorlunda individer för alla måste passa in i skolans flaska. Alla ska formas i samma form.

Tröttat på att andra ska form mig för att bryta ner mig. Så att jag inte ska kunna stå på egna ben. Att inte orka bry sig om sig själv. För att vara så lätt hantelig som möjligt.

Jag har valt att försöka att forma mig själv. Och skita i vad alla andra säger. Försöka att strunta i vad andra försöker forma, bryta ner och förändra mig.
Jag har lyckas komma på egna fötter och ser positivt på framtiden.

Positiva tänkare föder positivta handlingar. Och så mår man bra .

Jag är trött på tappad tillit. Tilliten till personalen har svajat till och från då det brukar vara deras ord mot mitt. Och du går de på kollegors ord och säger att jag har fel i stora drag. Och på senare tid så har kommunen dragit ner på personal timmar så ska ha personal kl10-14 och kl17-21 resterande tid så finns det förhoppningsvis någon som har fallarmer och kan hjälpa mig om jag är i lägenheten.
Får höra att jag ska klara av att hantera mina anfall på egen hand. Hur i hela världen klara av att ta hand om mig själv när jag är medvetslös. Har hänt att jag fått anfall så jag blivit liggandes utan hjälp och krampade. Skadorna efter det anfallet var pga kramperna.

Så som idag har personalen inte sett något av mina anfall eller hjälpt mig på så sett. Har endå haft två anfall ena gången på musiklektionen och då fick läraren ta hand om det. Som tur var det ett kortare anfall. Andra gång fick min kompis försöka ta hand om mig och hålla koll på andning och puls. Och eftersom vi var ute och regnigt så försöka undvika att jag skulle bli allt för nedkyld. Det var endå ett lite längre anfall typ 45minuter.
Och efter i helgen med andingsuppehållen så känns det konstigt att veta att jag kan få anfall och jag kan bli liggandes i timmar innan jag blir upptäckt. Har hänt att jag legat medvetslös utan hjälp inne i min lägenhet.
Blandat i somras vikarien var tvungen att gå iväg och tänkte kolla till mig en snabbis men hittade mig i en blodpöl. Då viste hon inte hur länge jag varit medvetslös eller så utan bara att jag blöde ifrån ansiktet och mycket. Kunde sedan konsetera att jag hade varit medvetslös i ca två timmar och lyckades slå i huvudet i en stol i samband med anfallet (själva fallet) . Det är en jobbig känsla att vakna upp i sitt egna blod och ansiktet är blodtäckt.

Och eftersom de håller på som de gör. Och efter många år med nedvärderande kommentarer så som att jag är besvärlig belastning jobbig och sånt. Och även om jag varit sjuk i många år nu och fast jag har blivit van vid anfallen så har jag extremt svårt att berätta för personalen eller sp att jag har haft ett anfall. Jag känner tror att jag inte skulle tass på allvar och skulle få höra att jag fejkar anfallen eller att jag bara skulle säga så.

Detta är en av anledningarna till varför det här varit kaos i mitt huvud. För just att inte veta om det kommer finnas någon som kan hjälpa en då man i en så utlämnad situation som jag blir i samband med ett anfall (jag blir ju medvetslös ). Eller det här med kommer någon upptäckta skador och iventuellt kunna plåstra om och lappa ihop mig så fort som möjligt. Eller en så enkel sak att veta hur länga man varit medvetslös. Eftersom jag inte själv har någon som helst tidsuppfattning.

Har varit på ett extremt grumt ungdoms möte i Skövde ikväll. Och jag blev grumt överraskad.

Dock kände jag av att mitt huvud inte klarade av det höga ljudet av musiken och det blinkande lamporna. Men det är det första bakslaget jag haft efter olyckan för ca6 veckor sen. Är otrolig tacksam över att jag en då har hämtat mig så bra en då.

Har haft 3 anfall idag.
På det här ungdoms möte så fick jag ett så ordentligt anfall med kramper. Men de jag var där med (bland annat ungdomsledare i Missonkyrkan) tog det med ro. Uppskattar verkligen att jag får vara med. Var i allafall medvetslös i ca50 minuter och med ex antal kramper.

Det kom fram en läkare medans jag var medvetslös. Han ville hjälpa till. Och det första jag hör är hans röst som säger något i stil med "skönt att se ett leende så fort" eller något i den stilen.

Detta fick mig att fundera och jag insåg att när jag vaknar efter ett anfall så ler jag oftast. Jag ler av lättnad av att ännu en gång fått vakna och överleva. Att ännu en gång inse att man är så stark som orkar gång efter gång . Jag ler för jag älskar livet men inte det som min sjukdom gör.

Har ett smärtsamt trycksår efter ett tradigt gips. Så LSS sjuksköterskan var har och kollade på såret så på måndag vill han göra en odling.

Ska sova nu ska iväg imorgon

Det är fortfarande jätte svårt att ta in. Olyckan var jobbig för mig Och alla runt om kring mig. De vist inte hur allvarligt det var. De viste inte om jag skulle överleva om jag skulle dö. De viste inte om jag skulle vara den Josefin som de känner utan våra svårt hjärnskada.
Efter olyckan så räknas min sjukdom/tillstånd som livshotande. Detta fick jag höra igår och det var sjukt jobbigt att höra. För jag vill leva.
Trots detta jobbiga så valde jag en då att gå och kolla på lillsyrran bowling träning och sedan tittade jag på halva av min innebandy träning(orkade bara kolla på halva).

Jag har otroligt tur som inte slår mig mer än vad jag gör. Och inte allvarligare heller. Den kontakt jag har just nu är en psykolog för man tror/trodde att terapi ska kunna förbättra mina anfall. Psykologen har inga jätte stora förhoppningar på terapin men nu tycker hon att man måste göra något innan mina anfall tar livet av mig.

Det är lite svår att förklara och prata om för jag förstår knappt själv vad som har hänt.

Men den känslan av att vakna upp på intersiven. Det var skrämmande att inte veta hur länge jag varit borta. Ont i halsen efter slangen hade jag. Hålla de som sagt på intersiven där de hade försökt att väcka mig ur narkosen men fick ett ordentligt krampanfall så sövdes omgående ingen. Kom till Sahlgrenska ca kl22 på onsdag på torsdag vid 10.30 började jag att vakna till liv. Ont i huvudet men annars oskadd typ. Låg på intersiven i ca 3,5 timmar i vaket tillstånd.
Sedan hamnade jag på KAVA (kirurgisk akut vård avdelning). Väl där hände det inte så mycket. Blev ombedd att hålla mig i sängen. Mamma var dr en sväng och fick se att jag levde.
Väl när jag fick mina anfall så fick jag höra att jag var jobbig och besvärlig. Detta är jätte jobbigt att höra eftersom jag inte kan göra något åt anfallen utan det är min vardag. På fredagen så gjorde de en ny röntgen på handen. Den blev lite irriterad effekter ett anfall. Fick åstminstånde komma hem i fredags vid 14. Väl hemma var personalen glada att se mig och att se att jag inte var allt för tilltufsad. LLS sjuksköterska var också glad över att det en då gick så bra som det faktiskt gjorde.

De i min omgivning (min familj, LLS sköterskan, personalen, och även jag) vet att jag kan slå mig allvarligt så det var bara en tid fråga innan de ringde och berätta att jag var ner sövd.

Fick höra från över läkaren på intersiven att jag hade tur som överlevde och var så oskadd.

Även sjuksköterskorna på intersiven och KAVA så att jag har ängla vakt som lever efter det fallet.

Efter omständigheterna mår jag helt okej. Ont i huvudet men inte konstigt. Yr vid lättare ansträngning. Så för mig blir det lugnt ett bra tag.

Snälla snälla om ni hittar en person okotaktbar så kolla om hen har ett halsband eller armband som förklara vad som skett. Detta underlättar och kan äver hjälpa till i bemötandet med hen. Jag pratar i egen erfarenhet.

Att få anfall på stan där det är mycket folk. Om ni ser en person som ligger medvetslös och har personer runtomkring sig som har läget under kontroll. Snälla ställ er inte och glo eller gå fram och börja tjafar med de som sitter och tar hand om en medvetslös person. Om ni en då vill gå fram så acceptera det svar ni får. De personer som jag omgås med vet om mina anfall och de kan hjälpa mig när det sker. Men när det som är jobbigt är att folk runtomkring ifråger sätter dem. De vet vad de gör även om de kanske bara ser ut att sitta bredvid mig och iventuellt klappar lite på mig. De är vana och har kontroll över läger.

De personen som är vid mig vet om att jag har anfall och de vet även om att jag har kramper. Så de sitter lugnt och väntar på att jag ska "vakna" till.

Det kan se otäckt ut men. Så fort jag är nya situationen där jag är i en grupp så börjat jag med att informera om mitt handikapp bara för att undervika att det ska bli kaos. Jag är van att förklara vad som händer med mig. Så jag är van vid att prata om mina anfall. Och det är sånt jag vill att man pratar om för att sprida kunskap.