Direktlänk till inlägg 29 maj 2016

Mina anfall och personalen

Av Josefin - 29 maj 2016 00:47

Det är konstigt hur mycket man kan acceptera. Jag tänker inte så mycket på mina anfall nu som jag gjorde i början. Jag har blivit van vid att falla ihop. Ja det är ju jobbigt men man vänjer sig liksom. Jag har tillexempel extrem

hög smörttröskel känner tillexempel inte av skrap och skrubb sår, blåmärken märker jag först av när de syns.

Jag klagar inte i första taget när det gäller smärta.

På grund av min sjukdom så klara jag av mer smärta. Jag blir mer tålig mer uttålig. Jag uppskattar de små sakerna.

MEN

De bemötade jag får möta är oftast ifrågasättande. detta händer även under tiden jag är medvetslös/har mina anfall.

Att få höra att man fejkar sina anfall på grund av uppmerksamhet gör mig irreterad. Eller få höra att det inte är så svårt att inte ramla omkull. Eller att man ska sluta göra sig till. Får även höra att jag tycker om att skada mig och det är därför jag kastar mig på golvet. Att jag måste sluta med dehär, att det inte är roligt/kul längre.

Att sjukvårdspersolan främst ambulans kan ignorera och säga att en är vaken fast man medvetslös (har anfall). Att de för det mesta bara ifråga sätter när personal som ser mig och mina anfall dagligen. När de som känner mig lägger märke till förändringar och ber om hjälp då blir de ifrågasatta.

Som tur att det finns människor som finns där och hjälper en.

Den persolan som hjälper mig vet hur mina anfall ter sig. De vet att efter långa anfall med kramper så har jag världigt lite ork. De vet att de måste påminna mig att äta mellan anfallen eftersom jag själv inte tänker så långt för jag är helt slut. De vet att jag inte klagar i onödan att det krävs mycket innan jag gråter. De ser när de jobbiga anfallen kommer när jag i princip är helt väck i huvudet, när anfallen avlöser varandra i timmar iband. De se till så att jag har fria luftvägar under mina anfall. De har lärt sig mönsterna på hur jag blir i samband med hjärnskakningar. De säger ifrån när de inte tycker att en skada efter ett anfall ser okej ut. De ber om hjälp från kommun sjuksköterskorna ( främst LSS sköterskan). De försöker att se till att jag inte skadar mig mer undertiden jag har mina anfall. De accepterar att man inte alltid orkar. De säger ifrån på skarpen mär de ser att jag behöver vila, efter som jag inte själv känner av det. De försöker föra ens röst när jag själv inte är i skick att det själv. De vet att jag är så jäkla envis att jag kan få för mig att ställa mig upp fast att jag knapt är vid medvetande. De vet att jag har svårt att sätta ord på hur jag känner. De vet hur lätt jag blir utråkad. De vet om jag vakna upp efter ett anfall och skulle var uppkoplad med en massa sladdar och slangar och nålar, då vet de att de gäller att få tag i mina händer snabbt och förklara vad som händer. Annars är risken att jag skulle dra loss de jätte stor och det har hänt flera gånger. De vet att även om jag behöver vila (tillexempel hjärnskakningar) så måste jag även få stimulans i lagom dos. De gör så att jag vågar röra mig på offentliga miljöer eftersom jag vet om att de tar hand om mig om jag skulle få ett anfall.

Även om de inte vet så mycket om min sjukdom. Även om de iäntligen inte kan göra så mycket än att hålla koll på mig under mina anfall, de har inga resurser att tillta för att häva eller hjälpa mig under anfaller förutom kudde och filt. Fast deras knapphändiga resurcer och kunskap så hjälper de mig i min vardag. Så att jag ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. De hjälper mig sjukt mycket och betyder oerhört mycket med den säkerheten och backup som de är för mig.

min sjukdom · personal

Dela

Rubrik saknas

Kommentarer (0)

Av Josefin - 30 mars 2017 13:47

innebandy laget jag tillhör har blivit utsedd för årets innebandelag i Väsrtagötalands parasoportförbundet. detta är sjukt kul då vi har riktigt kul ihop. https://www.facebook.com/1815085098745822/videos/1841888442732154/?hc_ref=PAGES_TIME...

Rocka sockarna

Kommentarer (0)

Av Josefin - 21 mars 2017 15:50

Idag är det internationella down syndrom dagen rocka sockarna. Man ska uppmärksamma att alla är olika och att det är okej. Jag som lever med flera funktionsnedsättningar tycker att alla har rätt leva ett meningsfult liv oersätt diagnos/handikapp...

Jag

Kommentarer (0)

Av Josefin - 4 mars 2017 20:52

Är stolt över mig själv. Har klarat mig från anfall i en hel vecka. Har haft några frånvaro attacker där jag bara stelnar till och blir frånvaro i någon minut. Medicinen ger riktigt bra effekt. De massiva anfallen har minskat jag har fått mindre an...

Skara idrottsgala

Kommentarer (1)

Av Josefin - 27 februari 2017 08:42

I lördags var jag iväg på Skara idrottsgala. Det var en riktigt kul upplevelse. Jag fixade till mig vilket är något jag är ovan att göra. Fixa smink hår hade både klänning och högklackat. Jag tyckte kvällen/natten var bra med god mat och trevligt s...

Tror på en framtid

Kommentarer (0)

Av Josefin - 20 februari 2017 21:07

Börjar faktiskt få drömmar om att vilja göra saker igen. Enbart detta är en fantastisk känsla. Det är flera år sedan jag en vågade sätta upp eller ens har någon dröm. Det är otroligt kul att våga släppa lite på alla anfall och vad som kan hända med...

Visa fler inlägg

Presentation

Hej! Josefin ( Josse ) heter jag och är en tjej på 20 år. Jag har flera handikapp. i grunden dyslexi, asperger och adhd tre vanliga funktionsnedsättningar, men så har jag dysfunktionella anfall. En sjukdom som är ovanlig och jobbig, sjukdomen gör så att

Visa presentation

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Må

Lö

Sö

<<<

Maj 2016

>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

2017
2016

RSS

Besöksstatistik

Visa statistik