Har hunnit med mycket idag.
Började med att träna knät. Jag är nöjd trots att knät är irriterat och rött. Lite över belastat efter helgens scout äventyr. Jag är nöjd så länge det inte viker sig. Det blev även sjukgymnastik av axeln och nyckelbenet. Ont som bara den gjorde det.

Sedan var det dax för daglig verksamhet pyssel på schemat idag. Blommor och drömfångare. LLS sjuksköterskan var där och vi gick igenom medicin då jag har fått börjat med epilepsi mediciner. Hoppas verkligen att de hjälper. Eftersom jag har en läkemedels allergi så behöver jag lite extra övervakning så att jag inte blir dålig av medicinen.

Vid 15 tiden så var det sjukgymnasten igen. Denna gång var det töjning av muskelaturen. Jag vet att kroppen tar extremt mycket stryk av anfallen.
Den nya hjälmen kom även idag så det blir att göra den personlig. Lite fjärilar och med självlysande tejp.

På kvällen så var det scouter. Dagens tema var fördomar. Vi äldre diskuterade en del.

Med olika information så var vi tvungen att välja en person som vi inte kunde rädda. Kändes konstigt att prata om personer med knapphändig information och veta att man inte kan rädda alla.

Fick även ett anfall med kramper på kvällen. Ska sova nu. Är lagom trött i hela kroppen.

Igår var jobbig.
Det slutade med att jag var på sjukan halva dagen. Hade 4 jävligt jobbiga anfall med anfall.

Fixade lite med scout skjortan igår på förmiddan. Sydde på ett nytt märke och råkade sticka mig i fingrarna flera gånger om.

Jag är så trött på att sjukvårdspersonal inte tar mig på allvar. Att de bara säger att jag är löjlig och larvar mig bara. Detta är det första jag får höra efter att jag haft anfall. Det är inte okej att man bemöter personer så. Dock har jag blivit van vid detta bemötande men en då. Det är en av anledningarna till varför jag inte tycker om sjukhus. De har tappat förtroendet hos mig. Jag känner mig inte trygg då efter som de tar mina anfall på allvar.

Just nu är jag utmattad i kroppen. Är riktigt trött på anfallen och att inget kunna göra.

Igår var det kämpalek på schemat. Det är typ en scout tävling. Jag var där som funktionär vilket var kul. Jag var på en station och min uppgift var att skicka upp patrullera upp till stationen. Jag hoppa stutsa och sprang upp och ner för en slänt större dela av dagen. Och jag hade så himla skoj. Det är skönt att känna att jag kan vara ledare. Fick även höra att jag var stark och att jag skulle fortsätta kämpa. Detta var ledare som kom fram och sa så. Ledare som jag kände och som jag inte kände till sedan innan utan de har hört om mig. Men jag är jätte nöjd med dagen.

Min ska'ut patrull fick även varsitt armband.
Vi fick även besked om att jag får fortsätta på ska'ut.

Äntligen dags för sängen.
Dagen har varit tuff har haft 5 anfall. Vare 2 varit sjukt jobbiga inne på akuten.
Första anfallet fick jag ute och när jag vaknar upp så är sjukgymnasten bredvid mig. Hon tar med mig upp på hennes kontor. Hon märker att jag inte klarar av att röra axeln som jag ska. Nästa sak jag minns är att jag vaknar upp i en ambulans. Tydligen fick jag ett till anfall där min andning blev svag och med uppehåll var även jätte blek. När ortoped läkaren undersökte mig så kom tredje anfallet. Läkaren stod och övervakade mig hela detta anfall. Var medvetslös i 20minuter och med 8 kramper. Läkaren du funderade på att söva mig men då vaknade jag. Fjäder anfallet kom på röntgen. Under detta anfall misskötte sköterskorna övervakningen av mig så läkaren blev arg. Ingen skelett skada i axeln men ont men sett.

Måste söva nu ska upp tid tidigt imorgon

Går dagen gick i ett. Sjukgymnastik för knät då fick jag ett anfall. Sen var det pyssel blommor och drömfångare. Sen var det fix in för scouterna. Det var jag som höll i scoutmötet. Så jag skulle lära ut första hjälpen.

Iscensätte en olycka där det skulle se ut som att jag hade svimmat och skadat mig på yxan. Det kändes så fel att fejka ett anfall så jävla fel. Det är första gången jag fejkat mina anfall. För jag tycker att det inte är okej. Hur ska jag kunna bli tagen på allvar om jag skulle fejka. Dock kunde jag inte hålla minen utan började skratta.

Fick mitt Ska'ut grön märket igår.
JAAAAAA
Jag är glad. Nu ska jag bara fortsätta kämpa för det som är rätt. Och fortsätta kursen. Alla har lika värde och så.

Fick ett anfall där jag var borta i ca2 1/2 timmar och hade en hel del kramper. Det är första gången jag mår dåligt på grund av själva kramperna. Är så pass utmattad så jag kräks. Troligtvis spelar smärta också in i bilden också. Slog i nyckelbenet så det känns en del. Hela kroppen är helt slut .

Så i natt blir det Tv:n och den rosa hinken som umgås.

Just nu hatar jag min sjukdom. Varför måste man accepterar att bara falla ihop?
Varför kan ingen hjälpa mig så jag blir bättre?
Anfallen ställer till det och jag är medveten om det. Jag vet om att jag har en otroligt ovanlig sjukdom som skulle bryta ner många människor. Men jag vill hällre sprida kunskap om mitt tillstånd. Jag försöker se de positiva istället för det negativa.
Låter nog konstigt men jag är van att göra saker ena stunden för att sen vakna upp på marken nästa stund. Och på grund av att jag bara faller ihop så har jag vant mig vid att slå mig smärta är normalt. Hinner inte bli hel innan nästa skada kommer. AJ AJ ONT.

Allt detta är min vardag. Trotts detta så gör jag saker som jag vill. På grund av detta så är mitt inte som andrasi min ålder men jag gör det bästa av situationen. Jag tar en dag i taget och ibland en timme i taget.

Jag har blivit tvungen att acceptera och leva med mina anfall.
Och jag vill att människor runt mig ska kunna acceptera min situation och hitta läsningar på problem som kan dyka upp. Lösningar där jag fortfarande får vara med och fr å leva så "normalt" som möjligt. Med lite hjälp, stöttning och en del planerande så går allt att lösa.

Det har varit en helt underbara helg. Vi hade återträff för sku'ut patrullen Klockarö. Och detta människor är helt otroliga och fantastiska. Och de tillåter mig vara med fast mina anfall.

Vi började med att skiva ett protestbrev till ska'ut handledarna eftersom de har fått för sig att utesluta mig i kursen. Vilket vår patrull inte anser vara rätt. De är diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Vilket går i mot både scouternas mänskliga rättigheter och equmenias hållbarhets policy.

En del bus blev det. Att stänga in varandra på toan hände flera gånger.

Mycket mycket mys blev det. Och jag kan bara säga att patrull Klockarö är underbar. Och att de andra 7 medlemmarna de ser inte min sjukdom som ett stort problem och de vill att jag ska vara med och utvecklas. De är så fantastiska de är änglar som vågar gå i mot handledarna och ifrågasätta de och sånt.

Har varit på ett extremt grumt ungdoms möte i Skövde ikväll. Och jag blev grumt överraskad.

Dock kände jag av att mitt huvud inte klarade av det höga ljudet av musiken och det blinkande lamporna. Men det är det första bakslaget jag haft efter olyckan för ca6 veckor sen. Är otrolig tacksam över att jag en då har hämtat mig så bra en då.

Har haft 3 anfall idag.
På det här ungdoms möte så fick jag ett så ordentligt anfall med kramper. Men de jag var där med (bland annat ungdomsledare i Missonkyrkan) tog det med ro. Uppskattar verkligen att jag får vara med. Var i allafall medvetslös i ca50 minuter och med ex antal kramper.

Det kom fram en läkare medans jag var medvetslös. Han ville hjälpa till. Och det första jag hör är hans röst som säger något i stil med "skönt att se ett leende så fort" eller något i den stilen.

Detta fick mig att fundera och jag insåg att när jag vaknar efter ett anfall så ler jag oftast. Jag ler av lättnad av att ännu en gång fått vakna och överleva. Att ännu en gång inse att man är så stark som orkar gång efter gång . Jag ler för jag älskar livet men inte det som min sjukdom gör.

Har ett smärtsamt trycksår efter ett tradigt gips. Så LSS sjuksköterskan var har och kollade på såret så på måndag vill han göra en odling.

Ska sova nu ska iväg imorgon