Idag är det internationella prematurdagen.

Dessa små kämpar. Som får för sig att komma till vår värld tidigare än de är mogna för.

För snart 10 år sen fick jag träffa min lilla lilla syster. Som kom tre månader tidigare än planerat. Bara 36 cm lång och 945 gram tung. I mina ögon som en 10åring så var hon aom vilken annan bebis men bara lite mindre, hon hade ju alla fingrar och alla tår. Nu i efter hand är hon min stora före bild att vara så tark och kämpa som gjorde sin första tid i livet. Då förstod jag ardrig allvaret i att vara för tidigt född. De var ju en liten bebis, en lite liten människa, en jätte liten indevid som behövde lite extra hjälp bara.

Trors slangar och sladdar är det en liten unik indevid. Det är små indevider som fått en tuff start i vivet. De får kämpa från början.

Lillsyrran är min största före bild och hjälte. Redan då så blev vi tajta och vi är fortfarande tajta fast det snart gått 10 år. Vi busar ihop, brottas och kicklas. Skratta så vi gråter av glädje. Minns inte hur många gånger vi legat och myst eller somnat intill varandra. Hon gav mig mottvation till att läsa för hon lysnade och var nöjd trots att en siga tog jätte lång tid.

Hon är uppväxt mig och mina handikapp. Hon har kunnat lugnat mig snabbt när det blivit kaos och det bara snurrar i mitt huvud. Hon är uppväxt mig mig utan att tänka på att jag är annorlunda. Det var först när mina anfall kom som hon märkte det.  Och så för ett par veckor sen undrade hon varför jag grät?  Jag gråter när det blir för mycker och då få en kram och den fågan: Varför gråter du Josse? Det var dags att för att förklara att alla inte funger lika dant. Att handikapp inte alltid syns utanpå. Att försöka förklara på varför man reagera och inte är som andra är.Och det var inget konstigt jag var fortfarand samma syster som innan ju men hon förstod varför jag kan komma hem till mamma och familjen gråtandes. Då får man en kram och frågan:Är det kaos igen? Och hon förstår vad som händer.

Det var scouter ikväll. Och på schemat stod det mörkerspårning. En vandring i mörktet med stationer som de ska hitta.

Fick hålla en egen station. Uppskattar förtroendet som jag fått på scouterna.

Mörktet skrämmer inte mig längre. Utan jag vant mig med det. Ibland känns det nästan lite tryggt. I mörktet så kan man drömma sig bort och fly vardagen. I en mörk skog kan man fantisera en massa. Mysterier, monster, älvor och drakar det är bara fantasin som sätter gränser.

Längtar så tills min kropp är hel. Att inte alltid vara märkt med sår, blåmärken ja det är det som sys utåt. För smärtan från skadorna av anfallen sys inte. Och jag försöker dölja de för de mesta. Jag har varit tvungen att vänja och acceptera att jag är sönderslagen. Jag vill inte klaga eller vara besvärlig.

Jag saknar att pressa min kropp utan att vara rädd för att få ett anfall. Jag har börjat att testet mig kropp lite men inte som innan jag blev sjuk. Det är svårt att kunna prestera när inte kroppen är hel. Och man blir ju frustrerad när man vet vad man har kunnat.

Idag var jag hemma och busade med lillasystern ute i snön. Vi hade snöbolls krig och hon bråttade ner mig riktigt enkelt. Sedan byggde vi två snö björnar.

Fast att syrran är 10år yngre. Så är hon väldigt mån och omtänksam. Hon vet om mitt handikapp och är medveten om vad som kan ske. Henne älskar jag extremt mycket och hon älskar mig.

Var iväg och spelade innebandy i Göteborg idag. Vi förlorade första med 10-0 och andra med 2-0. Men vi är inte vana med de tempot som det är i division 2 och vi hade bara tre avbytare.

Har spelat fyra matcher denna serien och tre av dessa har jag blivit tacklad över sajen. Förstår inte varför just jag?

Har fått smeknamnet Getingen eller dyrasellkarninen. Liten jävig som är överallt och ingenstans.

Men efter först tacklingen över sajen så fick tränaren hjälpa mig till avbytare bänken. Till och med sajen välte. Det var höger knä som tog stryk av fallet. De knä som jag skadade i våras (Mars). Efter kylt och vilat knät så var jag inne på plan ingen. Halltandes och ont med det gick. Är en då nöjd över min insatts.

Klarade både matcherna utan anfall. På väg hem så åt vi. Beställde en hamburgare och när jag fick den så hade de glömmt köttet. Rätt kul var att tränarna retades med mig om att jag bara skulle äta upp för sen var det typ okej att få ett anfall. Vilket inte var fallet klarade både äta klart och komma ut i minibussen. Satt fram och diskutera med tränaren på väg hem fick dock ett anfall i bussen. Han tog jätte bra hand om mig och var riktigt lugn och så.
Han har varit riktigt hjälpsam och omtänksam idag. Har aldrig tänkt på det innan så mycket. Han hjälpte mig linda och tejpa knät innan matcherna. Stötta mig av plan när jag flög av plan. Och väl av plan så kylde han knät och sträckte ut de fast de gjorde ont. Frågade sedan hur det gick med mig och om jag orkade och klarade av att fortsätta spela. Sen när jag fick anfallet var han lugn och lugnade ner mig. Pratade lugnade med mig. Han frågade sedan upprepade gånger hår det gick med mig och om jag mådde bra.
Och lite komiskt är att för ett år sen på min allra första träning på innebandyn. Så råkade jag fälla honom med klubben så han ramlade handlöst framåt.

Mysigt på powerstation ikväll. Blev en del biljard av olika varianter.

Dom kyrkan ljus fint när jag gick hem.

Borde sova nu men är inte trött. Ska upp om typ sex timmar (ca 7.00) För jag ska på sammandrag i Göteborg imorgon/idag. Ser sjukt mycket ifram i mot de.

Hoppas alla får en bra natt.

En dag i Augusti 2012 så startade min kamp mot min sjukdom det var då jag fick det första anfallet. Då trodde jag att jag bara hade glömt att få i mig tillräckligt med vatten och näring. Den där dagen minns jag eftersom jag tränade springing. Och det anfallet var så kort så jag han precis landa så vaknade jag.

Livet är inget man kan rå för. Saker sker och man kan inte hindra att det som sker. Man måste acceptera det och lära sig leva efter vad som sker. Man vet inte vad som kommer att ske i ens liv eller ens närmase liv.
Livet är inget man kan rå för. Man vet inte när det är ens sista stund. Man vet inte om man lever imorgon. Man vet inte om man överlever dagen.
Detta är funderingar som jag har haft de senaste dygnen.

När någon råkar ut för en svår sjukdom som påverkar dennas liv. Är det inte bara den individen som påverkas utan alla runt denna individ. Jag vet själv hur det är. Den där dagen då jag fick mitt första anfall. Jag var rädd. Då som nu finns min familj där och sköttar och hjälper till. Även vänner betyder otroligt mycket.

Man vet inte vad som kommer att ske i ens liv. Därför borde man bara ta en dag i taget och hoppas på det bästa. Vissa dagar är bättre än andra.

Ikväll så blir det fredagsmys och powerstation så två guld stjärnor i kanten i en tuff vardag.

Vad är det som gör att vissa orkar motgång på motgång. Otroligt nog så fortsatter jag bara. Ibland med lite mindre ork och energi men med ett leende på läpparna.  Men vad är det som gör så att vissa orkar.

Just nu har jag låttare hjärnskakning och ny spricka i revbenet sedan måndags kväll. Trots det har jag ork att hålla igång. Eller rättare sagt oförändrat, är fortfarande lite utmattad efter ska'ut. Jag orkar vardagen fast hjärnskakningen gör så jag spyr. Så äter rätt så lite, men jag är nöjd så länge jag får behålla medicinen just nu. Vilket inte är självklart, men utan medicinen för värras anfallen vilken är sjukt jobbigt.

En låt som ger styrka.

Funder just nu mycket på hur kroppen är en konstig sak. Hjärnskakning, frakturer. sprickor, blåmärken, sår och blädning är saker som kan hända i samband med anfallen, det är saker som har hänt och troligtvis så händer igen. Men hur kan de komma sig att man ibland kan falla ner från en stentrappa utan en skråma. Medans andra gånger så räcker det att jag står upp för att slå meg fördörvad. Konstigt nog så har jag vant mig vid att vara blåslagen. Varje kväll har jag som vana att kolla över mig själv för att se om några nya skador har tillkommit (pga hög smärttröskel och annan smärtupplevelst så märker jag inte av sår och blåmärken). Det är ofta som jag undrar hur mycket orkar ientligen min kropp. Allt har ju sin gräns och kroppen klarar inte hur mycket som helst. Hoppas jag får behålla medicinen i morgon ska försöka sova lite nu.