Detta är från jag blev sjuk fram till typ Augusti i år. Den är inte jätte bra gjord en liten samman sammanfattning hur mycket jag och folk omkring mig kämpar för att jag få ett drägligt liv. Har länge funderat på lägga ut denna men inte vågat och harf ork.  Men nu kändes det lägligt.

Just nu är jag bara sjukt trött på att få anfall och krampa och hela skiten

Igår kväll kön innebandy träna och hälsa på vilket var riktigt trevligt. Vi satt och små pratade så de undra vart jag hade tagit vägen.

Natten har annans varit lugn. Fick dock ett än fall i morse.

Massiva krampanfall inatt så kunde inte bibehålla egna luftvägar. Så blev flyttat till IVA. Där jag låg hela natten med kramplösande dropp. Nu är jag tillbaka på MAVA.

Nu har jag även fått sällskap från en kompis och lagkamrater.

Var på sjukhuset i ett rutin besök dock en aning tidigt. Så sätt och målade i vänthallen. Då får jag ett meda anfall som höll i sig i ca två timmar. Sjukvård personalen behövde både ge kramplösande och syrgas innan jag vaknade till liv. Så jag blev inlagd på MAVA ( medicinsk akutvård avdelning).

Ordentligt ont i kroppen har jag nu efteråt.

Har varit uppkopplad till lite olika saker. De gjorde bland annat ett akut EEG så få se vad de visar.

Nu ligger jag med övervakning på syresättningen . Har haft ett anfall nu på avdelningen hoppas jag slipper några fler ikväll och i natt.

Jag är trött på tappad tillit. Tilliten till personalen har svajat till och från då det brukar vara deras ord mot mitt. Och du går de på kollegors ord och säger att jag har fel i stora drag. Och på senare tid så har kommunen dragit ner på personal timmar så ska ha personal kl10-14 och kl17-21 resterande tid så finns det förhoppningsvis någon som har fallarmer och kan hjälpa mig om jag är i lägenheten.
Får höra att jag ska klara av att hantera mina anfall på egen hand. Hur i hela världen klara av att ta hand om mig själv när jag är medvetslös. Har hänt att jag fått anfall så jag blivit liggandes utan hjälp och krampade. Skadorna efter det anfallet var pga kramperna.

Så som idag har personalen inte sett något av mina anfall eller hjälpt mig på så sett. Har endå haft två anfall ena gången på musiklektionen och då fick läraren ta hand om det. Som tur var det ett kortare anfall. Andra gång fick min kompis försöka ta hand om mig och hålla koll på andning och puls. Och eftersom vi var ute och regnigt så försöka undvika att jag skulle bli allt för nedkyld. Det var endå ett lite längre anfall typ 45minuter.
Och efter i helgen med andingsuppehållen så känns det konstigt att veta att jag kan få anfall och jag kan bli liggandes i timmar innan jag blir upptäckt. Har hänt att jag legat medvetslös utan hjälp inne i min lägenhet.
Blandat i somras vikarien var tvungen att gå iväg och tänkte kolla till mig en snabbis men hittade mig i en blodpöl. Då viste hon inte hur länge jag varit medvetslös eller så utan bara att jag blöde ifrån ansiktet och mycket. Kunde sedan konsetera att jag hade varit medvetslös i ca två timmar och lyckades slå i huvudet i en stol i samband med anfallet (själva fallet) . Det är en jobbig känsla att vakna upp i sitt egna blod och ansiktet är blodtäckt.

Och eftersom de håller på som de gör. Och efter många år med nedvärderande kommentarer så som att jag är besvärlig belastning jobbig och sånt. Och även om jag varit sjuk i många år nu och fast jag har blivit van vid anfallen så har jag extremt svårt att berätta för personalen eller sp att jag har haft ett anfall. Jag känner tror att jag inte skulle tass på allvar och skulle få höra att jag fejkar anfallen eller att jag bara skulle säga så.

Detta är en av anledningarna till varför det här varit kaos i mitt huvud. För just att inte veta om det kommer finnas någon som kan hjälpa en då man i en så utlämnad situation som jag blir i samband med ett anfall (jag blir ju medvetslös ). Eller det här med kommer någon upptäckta skador och iventuellt kunna plåstra om och lappa ihop mig så fort som möjligt. Eller en så enkel sak att veta hur länga man varit medvetslös. Eftersom jag inte själv har någon som helst tidsuppfattning.

Varit iväg på fotbolls cup. Var med och spelade i Falköping lag. Min insatts idag på matcherna är jag nöjd med. Flera mål blev det. Men roligast var endå stämningen i mellan oss ifrån Skara. Lagom trötta och flummiga. Falköping ( laget som jag spelade i) vann vår division.

Har dock haft anfall från helvetet. Förlåt språket men det är det ordet som passar bäst. VARFÖR VARFÖR. Två långa och tuffa anfall. Andingsuppehåll!!! Varför kraschar kroppen. Anfallen är en sak men andningsuppehåll och ojämn puls. Det är inte alls okej. Det skämmer mig. Efter andra så var jag ordentligt sliten och utmattad. Ambulansen fick komma och kolla till mig en sväng. Sen i bussen hem fick jag ett mindre anfall. Kroppen är helt slut och sliten vill inte ens tänka på hur det kommer att kännas imorgon.

Det är endå skönt att märka att tränaren klarar av, hittar inte orden riktigt men hantera mig och inte skrämt honom allt för mycket förhoppningsvis.

Riktigt skönt att känna att man får vara den man är och endå accepterar en.

Trots kroppen är sliten och så var jag tvungen att få ut lite känslor. Så blev att måla av mig lite. Och bilden visa rätt så bra hur jag känner mig nu. Känner hur jag går sunder men/och behöver någon som vill och vågar hålla om mig. Våga trösta mig. Kunna säga till om något verkar fel.

Snart tre dygn utan anfall. Ikväll blir det myskväll på reclame . Men först kebabtarik. Sen när jag kommer hem i natt så ska jag fixa iordning frukost och mellanmål för morgonen dagen

En dag i Augusti 2012 så startade min kamp mot min sjukdom det var då jag fick det första anfallet. Då trodde jag att jag bara hade glömt att få i mig tillräckligt med vatten och näring. Den där dagen minns jag eftersom jag tränade springing. Och det anfallet var så kort så jag han precis landa så vaknade jag.

Livet är inget man kan rå för. Saker sker och man kan inte hindra att det som sker. Man måste acceptera det och lära sig leva efter vad som sker. Man vet inte vad som kommer att ske i ens liv eller ens närmase liv.
Livet är inget man kan rå för. Man vet inte när det är ens sista stund. Man vet inte om man lever imorgon. Man vet inte om man överlever dagen.
Detta är funderingar som jag har haft de senaste dygnen.

När någon råkar ut för en svår sjukdom som påverkar dennas liv. Är det inte bara den individen som påverkas utan alla runt denna individ. Jag vet själv hur det är. Den där dagen då jag fick mitt första anfall. Jag var rädd. Då som nu finns min familj där och sköttar och hjälper till. Även vänner betyder otroligt mycket.

Man vet inte vad som kommer att ske i ens liv. Därför borde man bara ta en dag i taget och hoppas på det bästa. Vissa dagar är bättre än andra.

Ikväll så blir det fredagsmys och powerstation så två guld stjärnor i kanten i en tuff vardag.