alskalivet

Inlägg publicerade under kategorin min sjukdom

Av Josefin - 9 augusti 2016 00:59

Ja är för envis för mitt eget bästa. Detta vet jag men det hjälper inte. Att vara så envis att jag bara fortsätta trots skador och sånt. Envisheten kan vara en styrka till en viss del. Så som när jag har haft ett anfall i höghöjdsbanan och så fortsatte jag så fort jag vakna. Eller när jag får ett anfall under tiden jag leker.
Men anfall, hjärnskakning och envishet är något som inte går bra ihop. Ibland behöver jag någon som kan säga till att jag borde ta det lugnt imellanåt.
Bland annat efter ett anfall så är det bland det första jag säger JAG LEVER eller DET SKA GÅ eller FÖRLÅT. Detta är det vanligaste kommentarer jag ger i samband med anfallen.

Även om jag vet att jag inte är till besvär så känner jag mig i vägen och jobbig. Jag vill verkligen inte vara besvärlig eller till belastning. Vet att det inte är så men känns så en då. Jag vet att jag inte kan styra mina anfall. Att de bara kommer och det går jätte fort. Jag kan få anfallen när som var som hur som och detta menar jag bokstavligen. Vet inte ju många gånger jag har fått ett anfall mitt i en mening.

Har en hjärnskakning och mindre jack i pannan. Ska göra natten själv i äntligen men pga smällen mot huvudet har gjort så att jag har fått tillsyn i natt. Så blir väckt hela tiden. Ont i skallen spyr fy fy fy blä blä. Ska försöka vila innan de kommer och stör igen

Av Josefin - 5 augusti 2016 23:20

Har haft mitt fallarm i max 2 månader. Idag så fick den fri spel. De har säkert varit över 10 falsk larm och när den ska larma för jag fick ett anfall så larma den inte. Detta känns inte helt okej, speciellt inte nu när man ska göra ensam nätter och larmet är det enda som säger till när jag har fallit ihop. Detlilla armbandet gör skillnad. Det är skillnaden att ligga i en blodpöl i en timme eller med andra allvarliga skador eller bara ligga nog ta minuter innan jag får hjälp och eventuella skador upptäcks. För båda min och de runt mig är detta en stor skillnad. När fallarmet inte funkar så vet inte personalen hur länge jag har varit medvetslös, de vet inte om jag har slagit i huvudet, de vet inte om jag har skadat mig. Har de otur hittar de mig i en pöl av mitt egna blod. Oftast näsblod. Men lika otäckt är det endå både för dem och även för mig. Att inte veta om någon är hos en när jag har fått ett anfall eller om jag är ensam. De gånger jag vaknar upp efter ett anfall ensam så är jag nästan alltid lite... Vet inte de riktiga orden men ska försöka förklara: orolig förvirrad avtrubbad som tidigt som det sista jag minns är sekunden precis innan jag föll ihop. Som tidigt som förvirringen och det där så vill jag så snabbt som det bara går återhämta mig så att jag kan återgå till det jag höll på med. Och när jag vaknar upp efter ett anfall ensam så finns det ingen som kan hindra mig i det steget där jag behöver vila och vakna till innan jag reser mig. För när jag är ny vaken efter ett anfall så tänker jag inte ordentligt. Så jag tänker inte på att jag behöver vila någon minut innan jag rester mig eller att jag kanske har skapat upp halva benet och att det behöver rengöras. För mig hjärna kopplar inte ännu då.
Precis efter ett anfall känner jag ofta eller nästan alltid ingen smärta alls. Jag kan stuka handleden, skrapa mig sunder och samman utan att jag märker det mycket senare.

Dagen har annars helt okej.

Av Josefin - 4 augusti 2016 15:44

Jag är till det yttre som vilken annan 19 årig tjej. Men jag har flera olika osynliga handikapp. Ja mina anfall syns när jag får dem men i mellan anfallen sys de inte.
Jag har också Asperger och ADHD detta innerdär för mig att min hjärna inte arbetar på samma sätt som andra. Nej det märks sällan på mig att jag har dessa handikapp men jag sliter och måste tänka extremt mycket för att fungera normalt eller rättare sagt så normalt det bara kan vara. Det är inte så lätt att vara tvungen tvinga tillbaka virvelvindarna i mig som bara vill ut och rastlösheten och duracell som jag måste tygla för att passa in. Jag kan få en sån kick av överskott energi så Att jag börjar klättra på väggaran. Att inte förstå enkla beskrivningar för att min hjärna tar det BOKSTAVLIGEN och ibland inser jag att jag måste tänka om men ibland så går det inte för jag inser men hjärna vill inte hjälpa till. Jag har inte så bra konsekvens tänkande. Vilket kan ställa till det tack vare anfallen. Minnet är också en svårighet för mig. Jag har svårt att memorera och komma ihåg saker. Speciellt när jag ska läsa. Jag kan läsa samma sida flera gånger men kommer fortfarande inte ihåg vad som var viktigt. Att koncetera sig är också svårt då jag tar in allt omkring mig jag kan inte sortera bort onödig i tryck.

Trots detta så anpassar jag mig hela tiden för att fungera någorlunda normalt. Och det är något jag är van vid. Jag kommer alltid att onormal men det är inget hinder utan en superkraft som min omgivning kan uppskatta som hinder.

Av Josefin - 31 juli 2016 13:39

Hemma från utbildningen och det gick jätte bra. Det har varit en helt underbar vecka med utveckling utmaningar och äventyr och lite bus. SKA'UT har gjort att jag har vågat leva och haft det roligt. Har haft massa massa anfall men det här handledarna kunnat hanterat och även min patrull.
Patrullen som jag hamnade i är helt underbar. Vi har haft det otroligt kul ihop. Trots mina anfall så har de accepterat mig och tillåtit mig i gruppen. Många konstiga ord meningar har vi haft utbytet. Men det flesta med samma innebörd.
Nästa del av SKA'UT "gul" är om 94 dagar längtar redan.

Av Josefin - 26 juli 2016 21:52

Jag är fortfarande iväg på utbildning och jag stor trivs. Alla är snälla och de tror på att jag kan utvecklas och uppmuntrar mig med att våga göra saker som jag själv tvivlar om jag kan klara av.
Var bland annat uppe på en höghöjdsbana vilket var jätte kul. Var ju så klart liv rädd för anfallen. Fick ett anfall och under tiden de håller på att säkra mig för ner hissning så klickbar jag till så kunde jag fortsätta. Jag är så glad över allt planerande som handlederna gör så att även jag ska kunna göra saker. Fick en extra sak över typ överkroppen / bröstet så att jag inte skulle bli hängande upp och ner.
Just nu så har jag de helvetes anfall som gör så jag vaknar och svimmar om varandra flera gånger om. Vilket inte är okej inte okej. Har även smällt i skallen i en sten vilket gör små ont i skallen. Ska bara ta det lugnt ikväll och lägga mig om en stund
Trots allt så är jag nöjd

Av Josefin - 25 juli 2016 22:05

Är på ledare utbildning vilket är jätte kul.
Alla tror på mig trots mitt handikapp.
Har fått en del anfall här men det går okej och jag är jätte nöjda

Av Josefin - 17 juli 2016 01:01

Har hjälm av en anledning. Hjärnan tål nämligen inte hur mycket som helst.

Jag är inte så gammal, jag är bara 19 år. Men mitt huvud har fått så många smällar, så många hjärnskakningar.

Ja hjälmen är inte snygg på något vis. Jag ser att jämn åriga bara stirrar och blänger. Ikväll fick jag bland annat höra från ett gäng yngre killar som gick förbi mig och ropa KOLLA EN HJÄLMSKALLE. Och så skratta de.

Hjälmen är jag beroende av. I mitt fall kan det vara skillnaden mellan spräckt skalle och lite huvudvärk. Hjälmen ser till så att antalet hjärnskakningar inte ökar och skenar ivägen. Har säkert haft över 20 hjärnskakningar redan i år.

Jag försöker leva ett normalt liv trotts att jag faller ihop medvetslös flera gånger per dygn. Jag lever med smärta, värk och skador konstant. Är aldrig helt hel. Har konstant skador: blåmärken, sår, skap, skrubb, jack, svullnader, strykningar, sprickor, fraktur, hjärnskakningar, ja ni fattar jag lever inte något normalt liv. Men jag klagar sällan, visar sällan smärta eller klaga mer än nödvändigt. Just nu så är jag mörbultad, uppskrapad, fraktur på revbenen, troligtvis en lättare hjärnskakning, så japp förhoppningsvis så får jag några timmar sömn trots allt.

Av Josefin - 13 juli 2016 23:34

revbens fraktur och skratt går inte ihop. Jag är som person världigt uppåt och strallig och glad. har nästan alltid ett leende på läpparna.

Ofta har jag en och annan räv bakom örat.

 

Jag är en ung tjej som älskar livet och hungrar efter äventyr. Vill leva livet med massa roligt utan att tänka efter en och eller två gånger innag jag gör något.

Har några små äventyr framöver men bland annat hinderbana ( hur det nu vill gå med revbenen) och ledarutbildning.

Presentation


Hej! Josefin ( Josse ) heter jag och är en tjej på 20 år. Jag har flera handikapp. i grunden dyslexi, asperger och adhd tre vanliga funktionsnedsättningar, men så har jag dysfunktionella anfall. En sjukdom som är ovanlig och jobbig, sjukdomen gör så att

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards