Så sjuk trött på anfallen just nu. Att få ett anfall på typ 3 timmar med massa kramper. Är så sjukt utmattad i kroppen efter. Det är inte okej att de får fålla på så länge. Men efter anfallet så lyxa jag till det med pizza.

Det blev sådär konstigt ikväll igen. Det bara snurrar till och sedan förlorar jag balansen helt. Men i kväll hade jag otur när jag tappar balansen så råkar jag smälla i tinningen i köksbordet och svimmade av en kort stund. Detta var inget anfall utan jag blev däckad av smällen. Och det skrämmer mig. Hoppas att det slutar. Hoppas verkligen att de bara är kroppen som ställer in sig på medicinen.

Så nu ligger jag i soffan med is på märket.

Har hunnit med mycket idag.
Började med att träna knät. Jag är nöjd trots att knät är irriterat och rött. Lite över belastat efter helgens scout äventyr. Jag är nöjd så länge det inte viker sig. Det blev även sjukgymnastik av axeln och nyckelbenet. Ont som bara den gjorde det.

Sedan var det dax för daglig verksamhet pyssel på schemat idag. Blommor och drömfångare. LLS sjuksköterskan var där och vi gick igenom medicin då jag har fått börjat med epilepsi mediciner. Hoppas verkligen att de hjälper. Eftersom jag har en läkemedels allergi så behöver jag lite extra övervakning så att jag inte blir dålig av medicinen.

Vid 15 tiden så var det sjukgymnasten igen. Denna gång var det töjning av muskelaturen. Jag vet att kroppen tar extremt mycket stryk av anfallen.
Den nya hjälmen kom även idag så det blir att göra den personlig. Lite fjärilar och med självlysande tejp.

På kvällen så var det scouter. Dagens tema var fördomar. Vi äldre diskuterade en del.

Med olika information så var vi tvungen att välja en person som vi inte kunde rädda. Kändes konstigt att prata om personer med knapphändig information och veta att man inte kan rädda alla.

Fick även ett anfall med kramper på kvällen. Ska sova nu. Är lagom trött i hela kroppen.

Igår var jobbig.
Det slutade med att jag var på sjukan halva dagen. Hade 4 jävligt jobbiga anfall med anfall.

Fixade lite med scout skjortan igår på förmiddan. Sydde på ett nytt märke och råkade sticka mig i fingrarna flera gånger om.

Jag är så trött på att sjukvårdspersonal inte tar mig på allvar. Att de bara säger att jag är löjlig och larvar mig bara. Detta är det första jag får höra efter att jag haft anfall. Det är inte okej att man bemöter personer så. Dock har jag blivit van vid detta bemötande men en då. Det är en av anledningarna till varför jag inte tycker om sjukhus. De har tappat förtroendet hos mig. Jag känner mig inte trygg då efter som de tar mina anfall på allvar.

Just nu är jag utmattad i kroppen. Är riktigt trött på anfallen och att inget kunna göra.

Igår var det kämpalek på schemat. Det är typ en scout tävling. Jag var där som funktionär vilket var kul. Jag var på en station och min uppgift var att skicka upp patrullera upp till stationen. Jag hoppa stutsa och sprang upp och ner för en slänt större dela av dagen. Och jag hade så himla skoj. Det är skönt att känna att jag kan vara ledare. Fick även höra att jag var stark och att jag skulle fortsätta kämpa. Detta var ledare som kom fram och sa så. Ledare som jag kände och som jag inte kände till sedan innan utan de har hört om mig. Men jag är jätte nöjd med dagen.

Min ska'ut patrull fick även varsitt armband.
Vi fick även besked om att jag får fortsätta på ska'ut.

Fick ett anfall där jag var borta i ca2 1/2 timmar och hade en hel del kramper. Det är första gången jag mår dåligt på grund av själva kramperna. Är så pass utmattad så jag kräks. Troligtvis spelar smärta också in i bilden också. Slog i nyckelbenet så det känns en del. Hela kroppen är helt slut .

Så i natt blir det Tv:n och den rosa hinken som umgås.

Just nu hatar jag min sjukdom. Varför måste man accepterar att bara falla ihop?
Varför kan ingen hjälpa mig så jag blir bättre?
Anfallen ställer till det och jag är medveten om det. Jag vet om att jag har en otroligt ovanlig sjukdom som skulle bryta ner många människor. Men jag vill hällre sprida kunskap om mitt tillstånd. Jag försöker se de positiva istället för det negativa.
Låter nog konstigt men jag är van att göra saker ena stunden för att sen vakna upp på marken nästa stund. Och på grund av att jag bara faller ihop så har jag vant mig vid att slå mig smärta är normalt. Hinner inte bli hel innan nästa skada kommer. AJ AJ ONT.

Allt detta är min vardag. Trotts detta så gör jag saker som jag vill. På grund av detta så är mitt inte som andrasi min ålder men jag gör det bästa av situationen. Jag tar en dag i taget och ibland en timme i taget.

Jag har blivit tvungen att acceptera och leva med mina anfall.
Och jag vill att människor runt mig ska kunna acceptera min situation och hitta läsningar på problem som kan dyka upp. Lösningar där jag fortfarande får vara med och fr å leva så "normalt" som möjligt. Med lite hjälp, stöttning och en del planerande så går allt att lösa.

Det har varit en helt underbara helg. Vi hade återträff för sku'ut patrullen Klockarö. Och detta människor är helt otroliga och fantastiska. Och de tillåter mig vara med fast mina anfall.

Vi började med att skiva ett protestbrev till ska'ut handledarna eftersom de har fått för sig att utesluta mig i kursen. Vilket vår patrull inte anser vara rätt. De är diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Vilket går i mot både scouternas mänskliga rättigheter och equmenias hållbarhets policy.

En del bus blev det. Att stänga in varandra på toan hände flera gånger.

Mycket mycket mys blev det. Och jag kan bara säga att patrull Klockarö är underbar. Och att de andra 7 medlemmarna de ser inte min sjukdom som ett stort problem och de vill att jag ska vara med och utvecklas. De är så fantastiska de är änglar som vågar gå i mot handledarna och ifrågasätta de och sånt.

Har varit på ett extremt grumt ungdoms möte i Skövde ikväll. Och jag blev grumt överraskad.

Dock kände jag av att mitt huvud inte klarade av det höga ljudet av musiken och det blinkande lamporna. Men det är det första bakslaget jag haft efter olyckan för ca6 veckor sen. Är otrolig tacksam över att jag en då har hämtat mig så bra en då.

Har haft 3 anfall idag.
På det här ungdoms möte så fick jag ett så ordentligt anfall med kramper. Men de jag var där med (bland annat ungdomsledare i Missonkyrkan) tog det med ro. Uppskattar verkligen att jag får vara med. Var i allafall medvetslös i ca50 minuter och med ex antal kramper.

Det kom fram en läkare medans jag var medvetslös. Han ville hjälpa till. Och det första jag hör är hans röst som säger något i stil med "skönt att se ett leende så fort" eller något i den stilen.

Detta fick mig att fundera och jag insåg att när jag vaknar efter ett anfall så ler jag oftast. Jag ler av lättnad av att ännu en gång fått vakna och överleva. Att ännu en gång inse att man är så stark som orkar gång efter gång . Jag ler för jag älskar livet men inte det som min sjukdom gör.

Har ett smärtsamt trycksår efter ett tradigt gips. Så LSS sjuksköterskan var har och kollade på såret så på måndag vill han göra en odling.

Ska sova nu ska iväg imorgon

Svårt att förklara för någon som inte har en aning. Det är en daglig kamp att ha smärta eller/och andra handikapp/sjukdomar på insidan medan du ser bra ut på utsidan. Detta har blivit min vardag. Jag vill inte klaga. Säger inte så mycket när det gör ont. Klagar sällan. Klagar inte ens när jag pajade revbenen eller som nu när jag har både fraktur och trycksår. Klagar inte ens när jag får anfall och faller på min hand där både fraktur och trycksåret. Det hjälper väll inte av att klaga eller? Sömnen påverkas på grund av smärtan. Sover just nu jätte ytligt och vaknar ofta.

Men jag vill klaga eller gnälla för skulle bara vara ivägen eller vara besvärlig eller till belastning i så fall. Och jag vill verkligen inte vara besvärlig eller ivägen eller belastning.

Men men kom på förut att håret börjar bli lång nu.

Jag fick ett anfall när jag gick från mamma och var på väg hem. Och jag uppskattar att det finns så många underbara människor som går fram och kollar läget. Att kolla om jag lever eller så. Jag förstår att jag skrämmer folk i min omgivning men det är inte meningen jag kan inte göra något åt mina anfall de kommer bara. Och när jag vaknar förklara jag järna vad som hände och pratar om min sjukdom.