Jag är van att försöka förklara mitt handikapp men nu tvivlar jag på det.
Kan jag på er bra sätt förklara så att ändra förstår? Hur ska jag göra för att undervisa oro och rädsla? Är jag beredd på de frågor som kan komma? Hur ska jag lugna de som blir rädda och oroliga?
Hur ja frågorna är många och jag försöker hela tiden ha en uppen kommunikation om detta.

Jag vill inte skada någon varken psykiskt eller fysiskt.
Jag är van vid att prata om mitt handikapp men just nu tvivlar jag på mig själv. Jag vet inte om jag kan förklara tillräckligt bra. Hur ska jag göra? Hur förklara man?

Dagen har rullat på. Började med att den nya hjälmen kom. Det är en mjuk hjälm. Eftersom jag inte använder den vanliga (hårda) när jag leker eller när jag spelar bandyn.
Sen var det dax för ortopeden att kolla på knät. Hon tror att det kan vara en meniskel eller korsband.
Hem äta lite plus vila med filmmys.
En sväng till familjen hann jag med innan innebandyn.

Riktigt kul att innebandyn är igång igen. Så kul att träffa laget och även retstickan till tränare. På bandyn så få jag komma som jag är och skulle det hända att jag får ett anfall så är det inte hela världen utan vi retas och har kul ihop på träningarna och matcherna.

Körde tills jag stupade på bandyn i dag. Bokstavligen talar så spelade jag till jag däckade. Fick ett anfall.

Nu är det mys framför serie med frozen yoghurt och chips

Mår efter omständigheterna okej.
Igår fick jag ett helvetes anfall. Då jag blev medvetslös i 1 timme och 45 minuter ungefär. Och undrar den tiden så hade jag över 50 kramper och flertalet andnings uppehåll och andades även oregelbundet. Personalen blev osäkra och ville att kommun sjuksköterska skulle komma och ta en titt. Sjuksköterskan tyckte inte att läget var hållbart så hon till kallar förstärkning. Vilket är ambulans. Vaknade till och känner hur huvudet hade åkt på lite stryk. Blev inskickad för kontroll om blev hem skicka snabbt igen.

Fick även höra av den ena ambulans killen att jag var en ömtålig liten tjej. En porslin docka.

Ja jag är stark men jag är människa också. Jag orkar inte hur mycket som helst. Just nu så känner jag att jag måste hålla ihop mig själv så att jag inte går i bitar.

Även jag tröttnar på att inte kunna göra något åt situation. Och desto viktigare att min omgivning kan fråga och vågar prata om det som händer.

Det är helt okej att bli rädd. Det är okej att du i min omgivning blir skrämd och skärrad. Min tillvaro är inte normal. Det är också okej att jag visar känslor och gråter.

Jag vill fortsätta att leva inte bara överleva.

Jag klättra i min tillvaro. Jag siktar högt för att nå ännu högre.

Och ännu högre.

Hej ursäkt om stavningen är och om grammatiken är fel mitt huvud mår piss.
Japp mitt huvud gör ont igen. Mår lagom lite illa. Snurrig och yr. Fy o bläääää.
Skallen fick en lite smäll igår lördags och idag ( söndag ) så får jag et mega anfall. Var medvetslös i ca 1timme och 45 minuter och hade ca 50 kramp attacker. Under tiden Jag var medvetslös så var andningenoregelbunden med andningspaus uppehåll. Måste vils nu så hjärnan får läka.

Snälla snälla om ni hittar en person okotaktbar så kolla om hen har ett halsband eller armband som förklara vad som skett. Detta underlättar och kan äver hjälpa till i bemötandet med hen. Jag pratar i egen erfarenhet.

Att få anfall på stan där det är mycket folk. Om ni ser en person som ligger medvetslös och har personer runtomkring sig som har läget under kontroll. Snälla ställ er inte och glo eller gå fram och börja tjafar med de som sitter och tar hand om en medvetslös person. Om ni en då vill gå fram så acceptera det svar ni får. De personer som jag omgås med vet om mina anfall och de kan hjälpa mig när det sker. Men när det som är jobbigt är att folk runtomkring ifråger sätter dem. De vet vad de gör även om de kanske bara ser ut att sitta bredvid mig och iventuellt klappar lite på mig. De är vana och har kontroll över läger.

De personen som är vid mig vet om att jag har anfall och de vet även om att jag har kramper. Så de sitter lugnt och väntar på att jag ska "vakna" till.

Det kan se otäckt ut men. Så fort jag är nya situationen där jag är i en grupp så börjat jag med att informera om mitt handikapp bara för att undervika att det ska bli kaos. Jag är van att förklara vad som händer med mig. Så jag är van vid att prata om mina anfall. Och det är sånt jag vill att man pratar om för att sprida kunskap.

Vem är jag?
Den frågan är inte lätt. Men en sak är säkert jag är inte min sjukdom utan jag är en unik individ med stor vilja, enorm envishet, massa glädje och omtanke.
Jag försöker leva som om jag inte hade min sjukdom men det är inte så lätt. Detär inte lätt att glömma att man har en sjukdom när man faller ihop dagligen.

Trots detta finns det tillfällen då jag faktiskt glömmer av mina anfall och njuter av livet för fullo. Det sker då jag känner mig trygg, accepterad, och bara få vara mig själv vet inte hur jag ska förklara glad positiv. Det är sällan dessa tillfällena är men efteråt så är jag väldigt nöjd, för att bara för en stund kunna göra som andra i min ålder gör utan att tänka på skaderisk och annat är otrolig känsla.
Just det här med att glömma av min sjukdom hände flera gånger undertiden jag var på SKA'UT (ledarutbildningen). Där fick jag möjligheten till att utvecklas och utmanades som de andra ungdomarna. Jag hade aldrig själv kommit på tanken på att paddla kanot eller klättra.

Frustrationen över att anfallen ställer till det. Att inget ska kunna gå utan att mina anfall ska ställa till det.

Är bara att hålla ihop sig och fortsätta vara stark.
Är bara att vänta ut stormen.

När jag får mina anfall så faller jag och det går inte att hindra. Jag faller handlöst till marken. Detta sker otroligt snabbt så man finner inte fånga.
Detta ser oftast ganska traumatiskt ut vilket jag förstår. Jag är överrörlig i mina leder så när jag faller så vänder, vrider och böjer min kropp sig på väldigt konstiga sätt.
Jag kan faller ihop vart som helst, vilket händer. Jag har fallit i skog, stenar, klippor, backar, i hopp, i farten när jag springer, när jag klättra, i vattnet när jag badar, när jag leker, i trappor, japp när som. Listan kan göras längre. Trots detta att jag får anfallen så har jag otroligt tur som inte slår mig allvarlige än vad jag gör. Min kropp har vant sig med att falla flera gånger om dagen. Min smärt tröskel är jätte hög så jag känner inte längre av blåmärken och skrap och andra mindre skador. De gånger jag vaknar upp efter ett anfall och har ont då vet jag att det är något jag måste hålla koll på så det inte blir värre.

Fast att min liv är tufft och jobbigt så har jag tur som överlever fall efter fall utan att slå mig allt för illa. Jag är glad över allt som jag klara av, en del med hjälp av människor runtomkring mig. Och jag har svårt att säga detta men jag uppskattar ert städ och stöttning. Men hjälp av er runtomkring mig så klara jag av mycket mer äv vad jag skulle utan er.
???