alskalivet

Inlägg publicerade under kategorin min sjukdom

Av Josefin - 14 september 2016 22:35

Har varit lite av varje idag. Sjukgymnastik, blodprover, pyssel, tvätt och scouter.

På pysslet så har jag gjort drömfångare. I olika varianter. Ugglan blev bättre än jag trodde.

Kvällen innebar scouter och jag stor trivs. Där får jag möjlighet att växa trots mina anfall. Jag trivs på scouterna och känner mig trygg där också.

Bilden är tagen från igår. Var på akuten på grund av gipset.
Men enligt akuten så har jag inte någon fall risk eller risk för trycksår.

Nä jag faller inte men fall larm har jag. Och trycksår är jag för ung för men jag har redan haft 5 st redan nu.

Fattar inte riktigt deras bedömning för mig.

Av Josefin - 8 september 2016 23:54

Min uppfattning om det som händer.
Det är så mycket som händer och snurrar i mitt huvud.
Har fått frågan om hur jag klara av att hantera min sjukdom?
Hur känns det när du får dina anfall?
Skrämmer inte anfallen dig?
Hur orkar du?
Jag är van vid att falla ihop. Jag är härdad. Jag är nästan konstant sönder slagen. Jag har nästan konstant smärta eller inte smärta utan värk mera. Jag säger alltid att att det går bra. Att jag lever. Jag vill inte vara till besvär. Vill inte vara till belastning. Jag säger att jag inte blir rädda. Jag vill inte erkänna att anfallen skämmer mig. Men det kan jag inte säga för jag vill inte skrämma min omgivningen. Jag låtas att jag orkar. Fast jag egentlige är ett vrak.

Av Josefin - 7 september 2016 01:49

Borde sova med kan inte. SKA till hjärnkirurgen senare idag. Och sjukhus besök skrämmer mig. Efter 4 år med dåligt bemötande så litar man inte på sjukvården längre.

Funderar mycket på detta med säkerhet och riskbedömning. Detta efter att fått höra att jag inte tänker på mig egna säkerhet efter olyckan.
Men jag har ett säkerhets tänkande. Och riskbedömning gör jag hela tiden. Men oftast ser omgiven bara då jag väljer att göra något som medför en större risk OM jag får ett anfall. Men kämpaglöden, livsgnistan, glädjen och så mycket mer kan överväga riskerna. Vad säger att jag skulle vara tvungen att få ett anfall just då.
Jag gör saker vare dag som kan vara direkt farliga om jag får ett anfall. Så som matlagning, övergångsställen, vistas nära stolar och bord. Enbart att falla ihop stående får man upp hög får ca20 km i timme får huvudet. Detta är många som inte vet om. Jag vet att till exempel cykling är direkt olämplig för mig. Vet inte riktigt hur jag göra för ante

Av Josefin - 4 september 2016 22:51

I tisdags så pajade jag nyckelbenet spricka i det. Och i fredags natt så pajade jag båtbenet. Ont och aj. Detta med kombinationen hjärnskakning efter olyckan har gjort att jag inte har orkat så mycket. Min kropp är sliten efter alla anfall.

Idag har jag iallafall varit ute i solen. Var ute på Råbäcks hamn vilket är både lugnt och rofullt. Vilket var det jag behöver. Lugn och ro i din natur.

Att bara vara ute i det fria och få vara. Ute i det så får själen fred. Där växer fantasin och flödar i överflöde. Där kan man låta fantasin sväva iväg på äventyr. På äventyr som jag bara kan drömma om. Då och där laddar jag mina batterin så att jag ska orka.

TUR

Av Josefin - 31 augusti 2016 11:11

Det är fortfarande jätte svårt att ta in. Olyckan var jobbig för mig Och alla runt om kring mig. De vist inte hur allvarligt det var. De viste inte om jag skulle överleva om jag skulle dö. De viste inte om jag skulle vara den Josefin som de känner utan våra svårt hjärnskada.
Efter olyckan så räknas min sjukdom/tillstånd som livshotande. Detta fick jag höra igår och det var sjukt jobbigt att höra. För jag vill leva.
Trots detta jobbiga så valde jag en då att gå och kolla på lillsyrran bowling träning och sedan tittade jag på halva av min innebandy träning(orkade bara kolla på halva).

Jag har otroligt tur som inte slår mig mer än vad jag gör. Och inte allvarligare heller. Den kontakt jag har just nu är en psykolog för man tror/trodde att terapi ska kunna förbättra mina anfall. Psykologen har inga jätte stora förhoppningar på terapin men nu tycker hon att man måste göra något innan mina anfall tar livet av mig.

Av Josefin - 29 augusti 2016 02:21

Just nu är det fortfarande vila för min del. Mitt huvud har fortfarande inte återhämtat sig efter olyckan.

Det är fortfarande konstigt att tänka på det som har hänt. Läskigt. skrämmande. Vet inte vilket ord som passar bäst.

Bilden är tagen strax innan olyckan i Onsdags. Känsla när du åker i full fart på brädan på en fin långsträcka eller lättare backe. Det är en sån frihetskänsla utan dess like. Nästa lite som att flyga fram. Och det är stunder på brädan då jag faktiskt kan glömma av att anfallen kan komma dåck är dessa stunder korta och få. Då jag kommer på min sjukdom och mitt säkerhetstänkande börjar igen. Men det är svårt att ha ett säkerhetstänkande när man åker.

Enbart gående finns det massa risker. Så som trappor, övergångsställen, stenar, höjder, vatten, solen, regn, japp listan går att göra lång. Och längre om man vill leva livet hyfsat normalt. Så som långbord, scouting, innebandy, klättring, även denna lista kan göras lång för jag älskar livet och jag vill leva livet så länge jag bara kan.

Även om jag är vuxen så är jag rädd för saker. Jag gråter mig själva till sömns på grund av rädsla. Jag vet att det är okej att vara rädd och visa sig svag men det är jätte svårt. Även jag behöver trygghet och kärlek.

Av Josefin - 27 augusti 2016 18:13

Det är lite svår att förklara och prata om för jag förstår knappt själv vad som har hänt.

Men den känslan av att vakna upp på intersiven. Det var skrämmande att inte veta hur länge jag varit borta. Ont i halsen efter slangen hade jag. Hålla de som sagt på intersiven där de hade försökt att väcka mig ur narkosen men fick ett ordentligt krampanfall så sövdes omgående ingen. Kom till Sahlgrenska ca kl22 på onsdag på torsdag vid 10.30 började jag att vakna till liv. Ont i huvudet men annars oskadd typ. Låg på intersiven i ca 3,5 timmar i vaket tillstånd.
Sedan hamnade jag på KAVA (kirurgisk akut vård avdelning). Väl där hände det inte så mycket. Blev ombedd att hålla mig i sängen. Mamma var dr en sväng och fick se att jag levde.
Väl när jag fick mina anfall så fick jag höra att jag var jobbig och besvärlig. Detta är jätte jobbigt att höra eftersom jag inte kan göra något åt anfallen utan det är min vardag. På fredagen så gjorde de en ny röntgen på handen. Den blev lite irriterad effekter ett anfall. Fick åstminstånde komma hem i fredags vid 14. Väl hemma var personalen glada att se mig och att se att jag inte var allt för tilltufsad. LLS sjuksköterska var också glad över att det en då gick så bra som det faktiskt gjorde.

De i min omgivning (min familj, LLS sköterskan, personalen, och även jag) vet att jag kan slå mig allvarligt så det var bara en tid fråga innan de ringde och berätta att jag var ner sövd.

Fick höra från över läkaren på intersiven att jag hade tur som överlevde och var så oskadd.

Även sjuksköterskorna på intersiven och KAVA så att jag har ängla vakt som lever efter det fallet.

Efter omständigheterna mår jag helt okej. Ont i huvudet men inte konstigt. Yr vid lättare ansträngning. Så för mig blir det lugnt ett bra tag.

Av Josefin - 27 augusti 2016 10:45

I onsdags kväll så fick jag för mig att dra ut med långborden. Fick upp farten och flög tram på brädan.
Men då fick jag ett anfall. Mitt minne slutar när jag står på brädan.
Det som hände sen har jag fått berättat för mig. Iallafall så blir jag hittade och ambulans blev till kallad och SOS skickade även en helikopter. När ambulansen kom så fick de in mig i bilen för att vänta på helikoptern. Sen vet jag bara att när helikoptern kom så intuberade (sövde ner mig) de mig. Med tanke på det trauma man kan tänka sig min kropp fick i fallet så flögs jag ner till Sahlgrenska. Där hamna jag på CIVA (central intensiv vård avdelning) och man gjorde en hel kropps undersökning och undersöka huvudet å hjärnan noga. Hade himla tur och klara mig med en hjärnskakning. Var inlagd i ca 2 dygn 12timmar på iva.

Skriver om det mer sen när jag orkar

Presentation


Hej! Josefin ( Josse ) heter jag och är en tjej på 20 år. Jag har flera handikapp. i grunden dyslexi, asperger och adhd tre vanliga funktionsnedsättningar, men så har jag dysfunktionella anfall. En sjukdom som är ovanlig och jobbig, sjukdomen gör så att

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards