alskalivet

Inlägg publicerade under kategorin min sjukdom

Av Josefin - 12 juni 2016 15:54

Att ligga medvetslös i 2 timmar sammanlagt per dygn!
Har tänkt lite och det är att jag faktiskt kan ligga medvetslös i timmar. Vilket känns lite konstigt. Det är olika många antal anfall per dygn. Ibland är det bara en gång andra dagen kan det vara sex gånger. Tiden som jag är medvetslös är också jätte olika från anfall till anfall. Ibland är det bara någon minut andra gången kan jag vara vara medvetslös i en och en halv timme.
Även kramperna är inte alltid vid varje anfall. Utan de kommer lite hur som helst.
Men varje anfall tar jätte mycket kraft och energi.
Och jag är medveten om att min kropp gör än med näring än vad jag får i mig. Eftersom jag inte har varken matlust eller hunger känsla. Så jag dricker period vid näringstillskott.
Jag har verkligen inte vallt att ha det så här för även om jag sällan visar det utåt så tycker jag att det är ett rent helvete.

Av Josefin - 10 juni 2016 00:03

Fick ett anfall igår och slog i skallen. Och idag så har jag varit sol. Har mått skit tror att jag har fått en ny hjärnskakning. Har haft 6 anfall idag fy fy fy.
Ska vila nu

Av Josefin - 6 juni 2016 19:06

Gårdagen var skojig med scouterna. Trivs jätte mycket med dem.

Dock var kvällen sjuk jobbig. Hade jätte jätte jobbiga anfall där jag inte återfick medvetandet på hela kvällen.

Av Josefin - 5 juni 2016 08:53

Går dagen har gått i ett.

Hade en ny vikarie igår. Han var trevlig och omtänksam men jag råkade skrämma honom varje gång jag fick anfall.

En i personalstyrkan flätade mitt också vilket var mysigt. Hon var jätte duktig, hon lyckades fläta håret som en krans typ.

Strax är det scout avslutning. Så ska fixa mig nu.

Av Josefin - 3 juni 2016 19:32

Det är varmt.
Man tror oftast att det är kylan som kan vara farlig ( i mitt vid anfallen ). Men det är fel värme kan också vara lika farlig.

Får haft ett långdraget anfall med kramper. Personalen filmade anfallet så jag fick se det vilket jag inte gjort innan. Själv tycker det var läskigt att se

Av Josefin - 2 juni 2016 11:22

Var inne och skulle MR röntgen igår på vänster hand. Dock fick de avbryta undersökningen för jag började krampa i MR:en. Slipper i alla fall gipset. LSS sköterskan var förbi en sväng igår också. När jag står och pratar med sköterskan så faller jag ihop i ett anfall. Fast att sköterskan vet om mina anfall så har han inte sett så många av anfallen. Han har sett mig falla ihop tre gånger och under anfall två eller tre något idén stilen.
Var på scouterna igår kväll vilket var jätte kul. Trivs med små scouterna och med ledarkollegorna. Jag är jätte nöjd med scouterna för där har mitt handikapp inte varit ett stort problem. Utan de ser en tjej som vill hjälpa till och är energirik, glad och positiv.

Tack vare värmen så använde jag inte scoutskjortan utan tog en scout t-shirt istället.

Just nu sitter jag i bilen på väg till Göteborg till Sahlgrenska sjukhus. Få se vad de ska göra.

Av Josefin - 29 maj 2016 00:47

Det är konstigt hur mycket man kan acceptera. Jag tänker inte så mycket på mina anfall nu som jag gjorde i början. Jag har blivit van vid att falla ihop. Ja det är ju jobbigt men man vänjer sig liksom. Jag har tillexempel extrem

 hög smörttröskel känner tillexempel inte av skrap och skrubb sår, blåmärken märker jag först av när de syns. 

Jag klagar inte i första taget när det gäller smärta. 


På grund av min sjukdom så klara jag av mer smärta. Jag blir mer tålig mer uttålig. Jag uppskattar de små sakerna. 

 

MEN


De bemötade jag får möta är oftast ifrågasättande. detta händer även under tiden jag är medvetslös/har mina anfall.


Att få höra att man fejkar sina anfall på grund av uppmerksamhet gör mig irreterad. Eller få höra att det inte är så svårt att inte ramla omkull. Eller att man ska sluta göra sig till. Får även höra att jag tycker om att skada mig och det är därför jag kastar mig på golvet. Att jag måste sluta med dehär, att det inte är roligt/kul längre. 

Att sjukvårdspersolan främst ambulans kan ignorera och säga att en är vaken fast man medvetslös (har anfall). Att de för det mesta bara ifråga sätter när personal som ser mig och mina anfall dagligen. När de som känner mig lägger märke till förändringar och ber om hjälp då blir de ifrågasatta. 
 
Som tur att det finns människor som finns där och hjälper en.    
 
Den persolan som hjälper mig vet hur mina anfall ter sig. De vet att efter långa anfall med kramper så har jag världigt lite ork. De vet att de måste påminna mig att äta mellan anfallen eftersom jag själv inte tänker så långt för jag är helt slut. De vet att jag inte klagar i onödan att det krävs mycket innan jag gråter. De ser när de jobbiga anfallen kommer när jag i princip är helt väck i huvudet, när anfallen avlöser varandra i timmar iband. De se till så  att jag har fria luftvägar under mina anfall. De har lärt sig mönsterna på hur jag blir i samband med hjärnskakningar. De säger ifrån när de inte tycker att en skada efter ett anfall ser okej ut. De ber om hjälp från kommun sjuksköterskorna ( främst LSS sköterskan). De försöker att se till att jag inte skadar mig mer undertiden jag har mina anfall. De accepterar att man inte alltid orkar. De säger ifrån på skarpen mär de ser att jag behöver vila, efter som jag inte själv känner av det. De försöker föra ens röst när jag själv inte är i skick att det själv. De vet att jag är så jäkla envis att jag kan få för mig att ställa mig upp fast att jag knapt är vid medvetande. De vet att jag har svårt att sätta ord på hur jag känner. De vet hur lätt jag blir utråkad. De vet om jag vakna upp efter ett anfall och skulle var uppkoplad med en massa sladdar och slangar och nålar, då vet de att de gäller att få tag i mina händer snabbt och förklara vad som händer. Annars är risken att jag skulle dra loss de jätte stor och det har hänt flera gånger. De vet att även om jag behöver vila (tillexempel hjärnskakningar) så måste jag även få stimulans i lagom dos. De gör så att jag vågar röra mig på offentliga miljöer eftersom jag vet om att de tar hand om mig om jag skulle få ett anfall.
Även om de inte vet så mycket om min sjukdom. Även om de iäntligen inte kan göra så mycket än att hålla koll  på mig under mina anfall, de har inga resurser att tillta för att häva eller hjälpa mig under anfaller förutom kudde och filt. Fast deras knapphändiga resurcer och kunskap så hjälper de mig i min vardag. Så att jag ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. De hjälper mig sjukt mycket och betyder oerhört mycket med den säkerheten och backup som de är för mig.
Av Josefin - 28 maj 2016 22:04

Första dygnet utan personal snart avklarat. Är helt nöjd med att det har gått så bra som det har gjort.
Har haft två anfall. I samband med den andra så gick gipset så klart sönder och skapade i mitt onda knä.
Och så har personalen som sköter tillsynen troligtvis inte delegering att sköta Tensen ( el stöt grejsen som jag ska ha på knät). Krampade även under andra anfallet. Och i mitt värsta öra så har jag en töjning. Det blöder lite ifrån den nu men åtminstone gör den inte ont. Har jävligt ont i handen och knät.
Ligger och myser med film och måla grejer.

Presentation


Hej! Josefin ( Josse ) heter jag och är en tjej på 20 år. Jag har flera handikapp. i grunden dyslexi, asperger och adhd tre vanliga funktionsnedsättningar, men så har jag dysfunktionella anfall. En sjukdom som är ovanlig och jobbig, sjukdomen gör så att

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards