Inlägg publicerade under kategorin min sjukdom
Att ligga medvetslös i 2 timmar sammanlagt per dygn!
Har tänkt lite och det är att jag faktiskt kan ligga medvetslös i timmar. Vilket känns lite konstigt. Det är olika många antal anfall per dygn. Ibland är det bara en gång andra dagen kan det vara sex gånger. Tiden som jag är medvetslös är också jätte olika från anfall till anfall. Ibland är det bara någon minut andra gången kan jag vara vara medvetslös i en och en halv timme.
Även kramperna är inte alltid vid varje anfall. Utan de kommer lite hur som helst.
Men varje anfall tar jätte mycket kraft och energi.
Och jag är medveten om att min kropp gör än med näring än vad jag får i mig. Eftersom jag inte har varken matlust eller hunger känsla. Så jag dricker period vid näringstillskott.
Jag har verkligen inte vallt att ha det så här för även om jag sällan visar det utåt så tycker jag att det är ett rent helvete.
Fick ett anfall igår och slog i skallen. Och idag så har jag varit sol. Har mått skit tror att jag har fått en ny hjärnskakning. Har haft 6 anfall idag fy fy fy.
Ska vila nu
Gårdagen var skojig med scouterna. Trivs jätte mycket med dem.
Dock var kvällen sjuk jobbig. Hade jätte jätte jobbiga anfall där jag inte återfick medvetandet på hela kvällen.
Går dagen har gått i ett.
Hade en ny vikarie igår. Han var trevlig och omtänksam men jag råkade skrämma honom varje gång jag fick anfall.
En i personalstyrkan flätade mitt också vilket var mysigt. Hon var jätte duktig, hon lyckades fläta håret som en krans typ.
Strax är det scout avslutning. Så ska fixa mig nu.
Det är varmt.
Man tror oftast att det är kylan som kan vara farlig ( i mitt vid anfallen ). Men det är fel värme kan också vara lika farlig.
Får haft ett långdraget anfall med kramper. Personalen filmade anfallet så jag fick se det vilket jag inte gjort innan. Själv tycker det var läskigt att se
Var inne och skulle MR röntgen igår på vänster hand. Dock fick de avbryta undersökningen för jag började krampa i MR:en. Slipper i alla fall gipset. LSS sköterskan var förbi en sväng igår också. När jag står och pratar med sköterskan så faller jag ihop i ett anfall. Fast att sköterskan vet om mina anfall så har han inte sett så många av anfallen. Han har sett mig falla ihop tre gånger och under anfall två eller tre något idén stilen.
Var på scouterna igår kväll vilket var jätte kul. Trivs med små scouterna och med ledarkollegorna. Jag är jätte nöjd med scouterna för där har mitt handikapp inte varit ett stort problem. Utan de ser en tjej som vill hjälpa till och är energirik, glad och positiv.
Tack vare värmen så använde jag inte scoutskjortan utan tog en scout t-shirt istället.
Just nu sitter jag i bilen på väg till Göteborg till Sahlgrenska sjukhus. Få se vad de ska göra.
Det är konstigt hur mycket man kan acceptera. Jag tänker inte så mycket på mina anfall nu som jag gjorde i början. Jag har blivit van vid att falla ihop. Ja det är ju jobbigt men man vänjer sig liksom. Jag har tillexempel extrem
hög smörttröskel känner tillexempel inte av skrap och skrubb sår, blåmärken märker jag först av när de syns.
Jag klagar inte i första taget när det gäller smärta.
På grund av min sjukdom så klara jag av mer smärta. Jag blir mer tålig mer uttålig. Jag uppskattar de små sakerna.
MEN
De bemötade jag får möta är oftast ifrågasättande. detta händer även under tiden jag är medvetslös/har mina anfall.
Att få höra att man fejkar sina anfall på grund av uppmerksamhet gör mig irreterad. Eller få höra att det inte är så svårt att inte ramla omkull. Eller att man ska sluta göra sig till. Får även höra att jag tycker om att skada mig och det är därför jag kastar mig på golvet. Att jag måste sluta med dehär, att det inte är roligt/kul längre.
Första dygnet utan personal snart avklarat. Är helt nöjd med att det har gått så bra som det har gjort.
Har haft två anfall. I samband med den andra så gick gipset så klart sönder och skapade i mitt onda knä.
Och så har personalen som sköter tillsynen troligtvis inte delegering att sköta Tensen ( el stöt grejsen som jag ska ha på knät). Krampade även under andra anfallet. Och i mitt värsta öra så har jag en töjning. Det blöder lite ifrån den nu men åtminstone gör den inte ont. Har jävligt ont i handen och knät.
Ligger och myser med film och måla grejer.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
4 | 5 |
|||||
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
|||
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
|||
20 |
21 | 22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
|||
27 |
28 |
29 |
30 | 31 |
|||||
|